Sociedad

Día Mundial de las enfermedades raras: pacientes encuentran en la cannabis medicinal una opción terapéutica

De acuerdo con cifras de la más reciente investigación publicada por EURORDIS, en el European Journal of Human Genetics, existen más de 6 mil enfermedades raras (ER) en el mundo y más de 300 millones de personas padecen de ellas[1]. Lo que significa que las enfermedades raras afectan entre el 6% y 8% de la población mundial.

Por este motivo, el 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de Enfermedades Raras, con el principal objetivo de crear conciencia del impacto que estas enfermedades tienen en la vida de los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como el de impulsar la investigación en búsqueda para lograr un mayor entendimiento y control de estas patologías alrededor del mundo.

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10,000 personas, sin embargo, el conjunto de estas ER resulta ser frecuente. Se ha identificado que estos padecimientos son en un 72% de origen genético, el 70% suelen comenzar en la infancia y la mayoría comparten una serie de características, entre las que se encuentran[2]:

- Comienzo precoz (2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años de edad).

- Dolores crónicos (en 1 de cada 5 enfermos).

- El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (en 1 de cada 3 casos).

Este tipo de padecimiento no solo impacta en la esperanza y calidad de vida, sino también en un problema social. Se estima que el 65% de estas patologías son graves e invalidantes. De hecho, el 42.68% de las personas con ER no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado[3].

Distintas organizaciones, como Asociación Internacional de Pacientes (IAPO)[4] concuerdan que la poca discusión y escasa información pública, sobre todo en Latinoamérica, hace aún más difícil el diagnóstico y acceso a tratamientos adecuados.

Tan solo en América Latina alrededor de 42 millones de personas padecen de enfermedades raras[5]. En el Perú, se estima que 2,5 millones de personas padezca alguna de estas enfermedades. El Ministerio de Salud (Minsa) ha identificado alrededor de 400 enfermedades raras en el país.

De acuerdo con el Dr. Wellington Briques, Director Médico Asociado Global en Spectrum Therapeutics, la división de medicina cannabinoide de Canopy Growth, "si bien, aún hace falta generar más investigación para combatir estos padecimientos, se ha demostrado, a través de diversos estudios, que el cannabis medicinal es uno de los posibles coadyuvantes para tratar estas condiciones, sobre todo en enfermedades como Síndrome de X-frágil, Síndrome de Tourette, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Lennox-Gastaut y Síndrome de Dravet."

Según el especialista en medicina farmacéutica, "los productos a base de cannabinoides se han utilizado durante décadas para ayudar a reducir dolor, espasticidad, convulsiones e inflamación de diferentes condiciones", explica el médico. Según el Dr. Briques, en el estudio "Tratamiento del Síndrome de Tourette con Delta-9-Tetrahidrocannabinol"[6], realizado con 24 pacientes que sufrían del Síndrome de Tourette, se evidenció efecto terapéutico positivo sobre tics motores y vocales. Otro reciente estudio, "Los Efectos Anticonvulsivos del Cannabidiol en el Síndrome de Dravet"[7] concluyeron que entre los cannabinoides fueron relacionados con una reducción de la frecuencia de las convulsiones y mejora de la calidad de vida de los pacientes. "Uno en cada 5 pacientes de ER sufre de dolores crónicos", menciona el Dr. Wellington Briques. "Evidencias científicas han mostrado que los cannabinoides también pueden ofrecer efectos terapéuticos en la reducción de dolores".

"Debemos reconocer que la ardua labor de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ha hecho posible llegar al momento actual de América Latina donde, gracias al avance de la legislación en diferentes países, se puede cumplir la perspectiva de acceso a los cannabinoides para tantas condiciones actualmente desatendidas", concluyó el especialista.

Campaña de concienciación

Este año, una de las más grandes asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras de América Latina, la Federación Brasileña de Asociaciones de Enfermedades Raras (Febrararas), que representa a 150.000 miembros en todo el Brasil, lanza la campaña "Lazo Raro", que simboliza la unión de 13 millones de brasileños que viven con una enfermedad rara. Para colocar el enlace en su perfil de Facebook, haga clic en este enlace: http://bit.ly/Diararos

El presidente de Febrararas y Casa Hunter, Antoine Daher, dice que la regulación de los productos de cannabis en el mercado brasileño ha traído esperanza a los pacientes. "Existe un potencial terapéutico para los cannabinoides en las enfermedades raras del grupo de las enfermedades lisosómicas, que afectan al área neurológica". El representante de las asociaciones, aboga por las investigaciones clínicas. "Ahora es necesario trabajar en la investigación clínica centrada en las enfermedades raras".

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